Bij mensen die autisme hebben, werken de hersenen op een andere manier dan bij de meeste mensen. Zij kunnen daardoor minder goed tegen verschillende prikkels, zoals geluiden, geuren, fel licht, drukte warmte of aanraking dan de meeste mensen. Bij te veel prikkels of plotselinge veranderingen worden ze soms boos of verdrietig. Stilte en vaste regels kan ze helpen om rustig te worden. Vaak kunnen mensen met autisme niet goed zien of aanvoelen hoe iemand anders zich voelt. De officiële naam is autismespectrumstoornis (ASS). In Nederland heeft 1 op de 100 mensen autisme.
Mensen met autisme ervaren problemen op drie verschillende vlakken; sociale interactie, communicatie en gedrag. Ze ervaren op elk van deze drie vlakken minimaal één probleem. Op ieder vlak geven we een aantal voorbeelden van problemen die ze kunnen ervaren, wat voor gevolgen dat voor jou kan hebben en hoe je daar mee om zou kunnen gaan.
Problemen in het non-verbale (dus zonder praten) gedrag naar andere mensen. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met mensen aankijken of hebben een niet-passende houding of gezichtsuitdrukking.
Problemen in goed contact met mensen van dezelfde leeftijd kunnen opbouwen.
Moeite met begrijpen hoe iemand anders zich voelt.
Moeite met reageren op sociaal gedrag en gevoelens van anderen.
Als jij verdrietig, boos of eenzaam bent dan kan het gebeuren dat je ouder dit niet doorheeft of niet goed weet hoe te reageren. Dat doet je ouder niet expres, maar door het autisme is dat nou eenmaal moeilijk voor hem/haar. Het betekent niet dat jij het niet nodig hebt om begrepen en gesteund te worden. Je hebt daarom iemand anders in jouw directe omgeving nodig die dat wel kan, zoals misschien je andere ouder, je oma, de autismecoach van je ouder, je gastouder, een buurvrouw of nog iemand anders.
Moeite met het beginnen van een gesprek of moeite om een gesprek goed kunnen volhouden.
Steeds dezelfde woorden gebruiken of op een rare manier praten.
Je ouder vindt het soms niet zo gemakkelijk om met iemand een gesprek te voeren. Meestal praat je ouder dan tegen je, en niet met je en meestal gaat het dan om feitelijkheden en niet over gevoelens. Voor jou kan dit voelen alsof je ouder helemaal niet geïnteresseerd is in wat jou bezig houdt, wat je belangrijk vindt of waar je een hekel aan hebt. Toch heb je het wel nodig om daar met iemand over te kunnen praten. Dat betekent opnieuw dat het belangrijk is dat er iemand in je directe omgeving is die dat wel kan en die voor je opkomt als het nodig is.
Maar een paar interesses hebben en daar dan abnormaal veel mee bezig zijn en veel van weten.
Bepaalde (dwangmatige) gewoontes en rituelen hebben.
Op een rare manier bewegen.
Heel erg gehecht zijn aan bepaalde voorwerpen.
Moeite hebben met veranderingen in het leven, zoals een verhuizing, het krijgen van een kind, een kind dat in de pubertijd komt.
Door het autisme kan de ouder zich op een geheel eigen manier gedragen. Autisme kun je niet veranderen, het is een gegeven. Maar als jij anders bent, dan is dat ook een gegeven. Je ouder kan niet van je eisen dat je hevig geïnteresseerd bent in dezelfde dingen of dat je dezelfde gewoontes, rituelen of voorwerpen net zo belangrijk vindt als hij/zij. Ze zijn belangrijk voor je ouder en dat kun je zo veel mogelijk respecteren. Net zoals je ouder zou kunnen respecteren wat jij belangrijk vindt. Ook al kan je ouder zich dat misschien moeilijk voorstellen. Het is belangrijk dat iemand in jouw omgeving dat wel begrijpt en voor je opkomt.
“Mijn vader heeft mij wel eens uitgelegd dat hij niet tegen veranderingen kan, want dan raakt hij in de war. Dat vind ik wel zielig voor hem. Toch vind ik het vervelend dat ik me altijd daaraan moet aanpassen. En hij begrijpt het niet als ik dan boos of verdrietig ben.”
-jongen met vader met autisme
Maakt het uit of je ouder wel of niet een diagnose heeft?
Als je ouder autisme heeft kan dit voor jou dus ook erg lastig zijn. Als je ouder een diagnose heeft en daar open over gesproken kan worden, dan is dat prettig voor het hele gezin. Maar soms schaamt een ouder zich voor de diagnose en is het onderwerp taboe. Dat maakt het voor iedereen extra moeilijk, want het autisme is er wel, en de gevolgen ervan ook. Het kan ook zijn dat je ouder geen diagnose heeft en daar ook niet van wil weten, maar dat jij wel vermoedt dat er autisme speelt. Dat kan heel eenzaam en onzeker voelen. Door te lezen hoe andere mensen met een ouder met autisme hun situatie ervaren kun je misschien herkenning vinden.
Meer informatie
KindvanAuti biedt lotgenotencontact aan kinderen van ouders met autisme. Kijk voor meer informatie op www.kindvanauti.nl.
